Due gemelline senegalesi di due anni e mezzo affette da una rarissima forma di craniopago verticale totale ossia una rara fusione cranio-encefalica, con una connessione estesa tra le ossa del cranio, i tessuti cerebrali e il sistema vascolare, sono state operate al San Gerardo di Monza. Il rischio per l’intervento era notevole, soprattutto per le precarie condizioni cliniche di una delle due bambine, T., l’obiettivo della separazione “vitale” per entrambe è stato perseguito con fermezza. Un intervento complesso durato 48 ore. Purtroppo, la piccola T. non è riuscita a superare la fase finale dell’intervento. D., invece, ha superato la delicatissima operazione ed è ora in terapia intensiva neurologica, con progressivi miglioramenti che le permetteranno per la prima volta di intraprendere un cammino verso l’autonomia motoria.
Le gemelline presentavano una delle forme più rare e complesse di fusione cranio-encefalica, con una connessione estesa tra le ossa del cranio, i tessuti cerebrali e il sistema vascolare. I gemelli craniopagi rappresentano circa 1 caso ogni 2,5 milioni di nascite con meno di 60 interventi di separazione registrati dal 1950 ad oggi, di cui meno di 15 hanno riguardato forme verticali totali. Medici e infermieri dell’Ospedale San Gerardo hanno dichiarato: “Noi tutti, medici e infermieri dell’Ospedale San Gerardo, abbiamo avuto l’opportunità di prenderci cura di queste due bambine e della loro famiglia, affrontando insieme un percorso lungo e complesso per trattare una rara e gravissima malformazione cranio-encefalica. Per oltre dieci mesi, tutta l’équipe si è impegnata con competenza, dedizione e spirito di collaborazione, con l’obiettivo di offrire ad entrambe le gemelle le stesse opportunità di sopravvivenza e di qualità della vita. Esprimiamo profonda gratitudine alla famiglia per la fiducia e la forza dimostrate, alle associazioni internazionali che hanno reso possibile questo progetto, e a tutti i professionisti che hanno collaborato con impegno a questo percorso tanto complesso quanto umanamente e professionalmente straordinario”. Un’impresa medica di straordinaria complessità, culminata nella separazione di due gemelline siamesi senegalesi di due anni e mezzo, affette da una rarissima forma di craniopago verticale totale, ha visto Smile House Fondazione ETS in prima linea come promotore e coordinatore di un’eccezionale rete di cooperazione internazionale e nazionale.
Mamma e papà delle gemelline che hanno affermato: “Da quando siamo arrivati, lungo tutto il percorso abbiamo incontrato persone eccezionali. Sin dall’inizio, tutto lo staff – medici e infermieri – si è attivato per tranquillizzarci, ora per ora, minuto per minuto, rispetto alla situazione. Tutte le persone che abbiamo incontrato sono state straordinarie nell’aiutarci ad affrontare questa prova, e abbiamo percepito che volevano davvero bene alle nostre bambine. In parole semplici, si è creato un legame affettivo con loro. Anche nel momento di grande dolore, la tenacia dei medici nel curare ci ha dato forza e coraggio per affrontare quella perdita. Da subito, abbiamo percepito un’accoglienza totale: a livello umano, culturale e nella disponibilità dimostrata. Ci hanno trasmesso una grande fiducia, perché nei momenti difficili eravamo certi che le bambine fossero in mani sicure. Non esprimevamo il nostro disagio perché vedevamo che anche il personale lo stava vivendo con noi: per tutti loro, le bambine erano diventate anche “loro bambine”. Hanno dimostrato un amore quasi materno verso di loro. In tutto questo periodo, si sono preoccupati dei nostri bisogni, anche materiali, chiedendoci se avessimo mangiato, se stavamo dormendo bene. Siamo stati accolti a 360 gradi, anche nei nostri bisogni più personali. Lo staff – a partire da Amal, Mimmo, Claudia, fino a tutti i medici e infermieri – è diventato una famiglia: qui hanno davvero sostituito la nostra.”
Dopo lo straordinario intervento fatto dallìequipe dell’Ospedale San Gerardo di Monza anche il governatore lombardo Attilio fontana ha voluto esprimere la sua soddisfazione: “Innanzitutto, il pensiero ai genitori: a loro giunga la vicinanza e il caloroso abbraccio di tutta la Lombardia. Poi, un sentito ringraziamento all’equipe multidisciplinare che ha reso possibile un intervento eccezionale”.
“Un commento il nostro – aggiunge l’assessore lombardo al Welfare Guido Bertolaso Bertolaso – che giunge solo dopo la diffusione della notizia e che non vuole in alcun modo intaccare la privacy della famiglia. Giusto e doveroso evidenziare quanto prezioso sia stato il raccordo di specialisti e operatori di assoluto livello, che ha visto tra i protagonisti eccellenze lombarde: San Gerardo di Monza in primis, oltre a Istituto Neurologico Besta, Policlinico di Milano e Papa Giovani XXIII di Bergamo. Le complesse attività di studio e di intervento sono state oggetto dell’attenzione della comunità scientifica internazionale, in particolare europea e americana: i chirurghi statunitensi hanno anche collaborato in tutte le fasi del percorso”.
Nella foto lì Equipe internazionale San-Gerardo Smile House Monza
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